La Celiaquía en España: una responsabilidad social

Abstract

Objetivos. Comparar los sentimientos previos, inmediatos y posteriores al diagnóstico, describir cómo influye el ambiente en las personas con celiaquía, e identificar cómo mejorar sus calidades de vida a partir de sus propuestas. Método. Estudio cualitativo fenomenológico, centrado en la teoría bioecológica y el modelo biopsicosocial: se realizaron entrevistas semiestructuradas elegidas por conveniencia a una persona celíaca recién diagnosticada, un chico con familiares celíacos y una chica con alta predisposición genética con un familiar celíaco. Previamente, se diseñó un cuestionario online a modo de pilotaje, difundido a través de redes sociales, determinando un tamaño final muestral de 704 personas. Resultados. Se destaca incertidumbre y preocupación por los síntomas de la enfermedad en los momentos anteriores al diagnóstico; el desconocimiento en el momento del diagnóstico; y el alivio, mejora sintomática, inseguridad y aislamiento en los momentos posteriores condicionados por el entorno (falta de formación e información hostelera y sanitaria, altos precios, subestimación de la enfermedad?). Se identifica tranquilidad a la hora de comer en entorno cercano e inseguridad a la hora de salir de él. Las propuestas de mejora en las dos recogidas de datos muestran querer producir un cambio social: concienciación -como elemento fundamental-, bajada de precios o ayudas económicas, una vacuna, e información y formación tanto a hosteleros como a profesionales de la salud. Conclusiones. Los celíacos y sus familias consideran conocer la enfermedad y las destrezas necesarias para evitar la contaminación cruzada. Para favorecer sus calidades de vida, resulta necesaria la concienciación por parte de la sociedad, promoviendo el concepto de Celiaquía como responsabilidad social de la que todos somos partícipes.