Validación de los cuestionarios "disabkids" y "kidscreen" para medir calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en niños/as y adolescentes colombianos con enfermedad crónica

Abstract

Antecedentes: La CVRS en niños y adolescentes es una temática que se viene tratando desde hace un tiempo relativamente reciente, desde los años 80’ y especialmente a partir de finales de los noventa, donde ha aumentado notoriamente la literatura acerca de la calidad de vida relacionada con la salud en pediatría y su medición. Con la evolución de la ciencia, las tecnologías médicas, los cambios en los perfiles epidemiológicos, la proclamación de los derechos de la niñez a nivel mundial, y el aumento progresivo de las enfermedades crónicas y discapacitantes en la población infantil, la niñez ha pasado a representar un período de gran vulnerabilidad como lo afirma Colomer-Revuelta (2004). Es así como, los resultados en salud en el área de pediatría, también han pasado de evaluar únicamente los indicadores de mortalidad y morbilidad a evidenciar el impacto del proceso de salud-enfermedad en la calidad de vida de los niños y adolescentes y facilitar la toma de decisiones clínicas. (Rajmil, et al, 2001). Por ello, es importante contar con un instrumento específico adaptado y validado al español y a la población colombiana, que permita medir la CVRS de los niños/as y adolescentes con enfermedad crónica, para evaluar el impacto de las enfermedades crónicas en la población infantil y en un futuro tomar medidas de acción que permitan optimizar su calidad de vida. Objetivos principales: Los objetivos de la investigación son adaptar culturalmente el cuestionario “DISABKIDS-37” versión niños y versión padres para medir calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en niños/as y adolescentes colombianos con enfermedad crónica y aportar evidencias de validez de las versiones colombianas del cuestionario “DISABKIDS-37” y del “KIDSCREEN-52” para medir calidad de vida relacionada con la salud en niños/as y adolescentes con enfermedad crónica. Metodología: Los métodos a utilizar son: la adaptación transcultural del cuestionario “DISABKIDS” a partir de los estándares internacionales, por medio de una validación lingüística y cultural, y la validación psicométrica de las versiones colombianas de los cuestionarios “DISABKIDS-37” y del “KIDSCREEN-52”, estableciendo su fiabilidad y validez de constructo. Resultados esperados: Los resultados esperados son la versión colombiana del cuestionario “DISABKIDS-37” versión para niños y versión para padres, y la medición de las propiedades psicométricas de fiabilidad y validez de constructo de las versiones colombianas de los cuestionarios “DISABKIDS-37” y “KIDSCREEN-52” en niños/as y adolescentes con enfermedad crónica.