Las enfermedades raras en España. Un enfoque social
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http://hdl.handle.net/10045/61475
Título: | Las enfermedades raras en España. Un enfoque social |
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Título alternativo: | The rare diseases in Spain. A social approach |
Autor/es: | Seco Sauces, María Olga | Ruiz-Callado, Raúl |
Grupo/s de investigación o GITE: | Población, Medio Ambiente y Desarrollo (POMADE) | Observatorio Sociológico de la Educación (OBSOEDU) |
Centro, Departamento o Servicio: | Universidad de Alicante. Departamento de Sociología I |
Palabras clave: | Enfermedades raras | Impacto social | Calidad de vida | Derecho a la salud | Atención integral de salud | Estigma social | Rare Diseases | Social Impact | Quality of life | Right to Health | Comprehensive Health Care | Social Stigma |
Área/s de conocimiento: | Sociología |
Fecha de publicación: | dic-2016 |
Editor: | Fundación iS+D para la Investigación Social Avanzada |
Cita bibliográfica: | Prisma Social. 2016, 17: 373-395 |
Resumen: | Las importantes repercusiones sociales que ocasionan las Enfermedades raras, tanto en los pacientes como en sus familias, se añaden a las alteraciones orgánicas propias de estas afecciones y acentúan aún más su problemática. Tras una revisión bibliográfica exhaustiva del tema en diferentes bases de datos: SciELO, ENFISPO, MEDLINE/PubMed, Cuiden, Cuidatge y Dialnet, el análisis posterior de los documentos muestra numerosos y variados efectos sociales ocasionados por estas enfermedades: dificultades de relación con el sistema sanitario, problemas de integración social, efectos en la dinámica familiar, costes económicos, problemática educativa y alteraciones psico-emocionales, concluyendo que es necesario un abordaje sociosanitario integral con enfoque de equidad que garantice el derecho a la salud, aumente su empoderamiento, evite el estigma social y potencie una integración social normalizada. | The significant social implications that cause rare diseases, both patients and their families, are added to the own organic alterations of these conditions and further accentuate their problems. After a thorough literature review of the topic in different databases: SciELO, ENFISPO, MEDLINE/PubMed, Cuiden, Cuidatge and Dialnet, subsequent analysis of the documents shows numerous and varied social effects caused by these diseases: difficulties in relation to the health system, problems of social integration, impact on family dynamics, economic costs, educational problems and psycho-emotional disorders, concluding the need to approach comprehensive healthcare with focus on equity that guarantee the right to health increase empowerment, avoid the social stigma and promote a normalized social integration. |
URI: | http://hdl.handle.net/10045/61475 |
ISSN: | 1989-3469 |
Idioma: | spa |
Tipo: | info:eu-repo/semantics/article |
Derechos: | Licencia Creative Commons Reconocimiento-NoComercial-SinObraDerivada 4.0 |
Revisión científica: | si |
Versión del editor: | http://www.isdfundacion.org/publicaciones/revista/index.html |
Aparece en las colecciones: | INV - PMD - Artículos de Revistas INV - OBSOEDU - Artículos de Revistas INV - SOC-INNOVA - Artículos de Revistas |
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