Desafíos en la atención domiciliaria diaria para niños con necesidades especiales de salud en la voz de los cuidadores familiares

Abstract

Este estudo objetiva descrever os desafios do cotidiano de cuidados às crianças com necessidades especiais de saúde por cuidadores familiares no espaço domiciliar. Pesquisa de abordagem qualitativa, descritiva e exploratória, mediada pela entrevista semi-estruturada realizada no espaço domiciliar com 15 cuidadoras familiares de crianças. Utilizou-se amostragem por saturação, as enunciações foram duplamente transcritas, e sub-metidas à análise de conteúdo. Os resultados revelam que o cuidado exercido às crianças com necessidades especiais de saúde é realizado exclusivamente por mulheres da família, mães e avós, de crianças entre 0 a 10 anos de idade, que necessitam de cuidados medicamentosos para sua sobrevivência. Das enunciações emergiram duas categorias temáticas “Desafios enfrentados por cuidadoras familiares de CRIANES” e “Cuidados e estratégias para administração de medicamentos”. Ressalta-se que os desafios do cotidiano de cuidados envolvem a alimentação, higiene corporal, vigilância constante e a administração de medicamentos. Sugere-se a que a família dessas crianças, sejam amparadas pelos serviços de saúde e orientadas, a fim de minimizar os desafios do cuidado cotidiano no espaço domiciliar.

Este estudio tiene como objetivo describir los desafíos del cuidado diario de los niños con necesidades especiales de salud por parte de los cuidadores familiares en el hogar. Investigación con enfoque cualitativo, descriptivo y exploratorio, mediada por la entrevista semiestructurada realizada en el hogar a 15 familiares cuidadores de niños. Se utilizó muestreo de saturación, las declaraciones se transcribieron doblemente y se sometieron a análisis de contenido. Los resultados revelan que la atención que se brinda a los niños con necesidades especiales de salud es realizada exclusivamente por mujeres de la familia, madres y abuelos, de niños entre 0 y 10 años, quienes necesitan atención con medicamentos para su supervivencia. De las declaraciones surgieron dos categorías temáticas: “Retos que enfrentan los cuidadores familiares de CRIANES” y “Cuidados y estrategias para la administración de medicamentos”. Es de destacar que los desafíos del cuidado diario involucran la alimentación, la higiene corporal, la vigilancia constante y la administración de medicamentos. Se sugiere que la familia de estos niños, sea apoyada por los servicios de salud y orientada, con el fin de minimizar los desafíos del cuidado diario en el espacio del hogar.

This study aims to describe the daily challenges of caring for children with special health needs by family caregivers in the home. Research with a qualitative, descriptive and exploratory approach, mediated by the semi-structured interview conducted at home with 15 family caregivers of children. Saturation sampling was used, the statements were double transcribed, and submitted to content analysis. The results reveal that the care provided to children with special health needs is carried out exclusively by women in the family, mothers and grandparents, children between 0 and 10 years of age, who need medication care for their survival. From the statements, two thematic categories emerged: "Challenges faced by family caregivers of CRIANES" and "Care and strategies for medication administration". It is noteworthy that the challenges of daily care involve food, body hygiene, constant surveillance and the administration of medications. It is suggested that the family of these children, be supported by health services and oriented, in order to minimize the challenges of daily care in the home space.