Análisis de la adaptación de las familias con hijos o hijas con síndrome de Down durante la infancia desde el modelo Doble ABCX

Abstract

Introducción. El nacimiento de un hijo o hija con síndrome de Down impacta en la vida de la familia requiriendo su adaptación y ajuste a la nueva situación. Las familias pueden diferir en su capacidad para manejar estos cambios, dependiendo de los recursos de apoyo social con los que cuentan, así como sus fortalezas y habilidades para afrontar los problemas. El artículo, a partir del modelo Doble ABCX (McCubbin y Patterson, 1983) estudia la contribución del estrés parental, la cohesión y el sentido de coherencia familiar, su capacidad de adaptación y estrategias de afrontamiento, y el apoyo social del que dispone, a la explicación de la satisfacción con la vida familiar de las familias españolas que tienen menores con síndrome de Down. Asimismo, se propone identificar qué características sociales de las familias y de los menores se hayan vinculadas a su satisfacción y a las variables predictoras de esta. Metodología. El enfoque metodológico es exploratorio y cuantitativo. Se utilizó un muestreo no probabilístico, obteniéndose una muestra de 203 familias con menores con síndrome de Down de edades comprendidas entre los 0 y los 12 años. Los instrumentos utilizados de recogida de datos fueron un cuestionario sociodemográfico de elaboración propia, y diferentes escalas validadas para medir la satisfacción familiar y los factores vinculados a ésta. Para el análisis de los datos se emplearon estadísticos descriptivos, pruebas de significación estadística bivariables, y análisis de regresión lineal múltiple. Resultados. Las familias de los menores de 12 años con síndrome de Down presentan elevados niveles de satisfacción comparado con aquellas cuyos hijos o hijas presentan otros tipos de discapacidad, confirmando así la hipótesis de la ventaja del síndrome de Down. Aquellas familias que tienen una perspectiva comprensible, manejable y significativa sobre ellas mismas, un vínculo emocional intenso entre sus miembros, y habilidades y estrategias para la resolución de problemas en situaciones de crisis, están más satisfechas con su vida familiar. La variabilidad en las dimensiones de la vida familiar investigadas está relacionada con el nivel de ingresos de los padres, el tipo de familia, la escolarización del niño o niña, y la relación previa con personas con discapacidad intelectual. Discusión. Algunas características presentadas por las familias estudiadas también están presentes en otras con menores con otros tipos de discapacidad, aunque varía la intensidad en la que se ven afectadas por el estrés, en su disposición de recursos, en su nivel de coherencia y, en definitiva, en las posibilidades de adaptación a su nueva situación familiar. Conclusiones. La investigación presentada resulta novedosa, ya que utiliza por primera vez este tipo de análisis en una muestra de familias con síndrome de Down en España. Pone de manifiesto, que la acogida y crianza de estos menores resulta ser una experiencia satisfactoria para la mayor parte de las familias. Identifica los factores clave a estimular y trabajar en el acompañamiento familiar, localizando, asimismo, las características sociodemográficas, educativas y sociales que incrementan la vulnerabilidad de estas familias y dificultan la experiencia positiva de crianza de estos menores.

Introduction. The birth of a child with Down syndrome impacts on family life, requiring adaptation and adjustment. Families may differ in their ability to manage these changes, depending on the social support resources they have, as well as their strengths and coping skills. In this work, the Double ABCX model (McCubbin & Patterson, 1983) was implemented to analyse how parental stress, family cohesion and sense of coherence, adaptive capacity and coping strategies, together with the availability of social support contribute to satisfaction levels with family life in Spanish families of children with Down syndrome. The aim was also to identify which social characteristics of the family and children were linked to satisfaction and were satisfaction predictors. Methodology. The research approach was exploratory and quantitative. Non-probabilistic sampling was used, obtaining a sample of 203 families of children with Down syndrome aged between 0 and 12 years. The data collection instruments were a self-designed socio-demographic questionnaire, as well as a variety of validated scales to measure family satisfaction and factors linked to it. Descriptive statistics, bivariate statistical significance tests and multiple linear regression analysis were used for the data analysis. Results. Families of children under 12 with Down syndrome presented high levels of satisfaction compared to families of children with other types of disabilities, thus confirming the Down syndrome advantage hypothesis. Families adopting an understanding, manageable and meaningful approach towards themselves, presenting strong emotional bonds among family members, and with problem-solving skills and strategies in crisis situations were more satisfied with their family life. The variability in the family life dimensions investigated was related to parents’ income levels, the type of family, the child’s schooling, and previous relationships with people with intellectual disabilities. Discussion. Some characteristics presented by the families studied were also present in other families of children with other types of disability. There was a variable degree, however, to which they were affected by stress, in their available resources, their level of coherence and, in short, in their possibilities of adapting to their new family situation. Conclusions. The research presented in this work is novel, as it is the first to apply this type of analysis to a sample of families of Down syndrome children in Spain. It showed that fostering and raising these children is a satisfactory experience for most families. The article identifies the key factors to stimulate and work on in order to support families. It also determines the sociodemographic, educational and social characteristics that increase family vulnerability and hinder the positive experience of raising these children.