Experience of People in Mild and Moderate Stages of Alzheimer’s Disease in Spain

Abstract

Objective: To analyze the meaning of dementia by those affected by it, and to give them a voice. Material and methods: Descriptive phenomenology through interviews with people of both genders who are over 50 years old and living in Tarragona (Spain), with a diagnosis of mild or moderate dementia, mainly related to Alzheimer’s disease. Results: Three main themes emerged: 1) normalization of memory loss in early stages as part of the natural aging process; 2) self-awareness of progressive memory decline, which is concealed from others, and 3) adaptation processes and strategies to coexist with their condition after diagnosis. Conclusions: The most evident features were the lack of specialized infrastructures within the health system in terms of care, prevention programs, and early detection.

Objetivo: analizar el significado que adquiere la enfermedad para las personas afectadas por Demencia, proporcionándoles voz. Material y métodos: aproximación a la fenomenología descriptiva a través de entrevistas a personas de ambos sexos y mayores de 50 años residentes en Tarragona (España) con un diagnóstico de Demencia leve o moderada, principalmente enfermedad tipo Alzheimer. Resultados: surgieron tres grandes temáticas: 1) normalización de la pérdida de memoria en fases incipientes en relación al proceso natural de envejecimiento; 2) autopercepción de que existe un problema de memoria instaurándose que se disimula frente a su entorno y 3) procesos de adaptación y aprendizaje de estrategias para convivir con su condición tras el diagnóstico. Conclusiones: la falta de infraestructuras especializadas dentro del sistema sanitario en materia de cuidados, programas de prevención y detección precoz son los aspectos más evidentes remarcados.

Objetivo: Analisar o significado que a doença adquire para as pessoas afetadas pela demência, dando voz a elas. Material e Métodos: Abordagem da fenomenologia descritiva por meio de entrevistas com pessoas residentes em Tarragona (Espanha) com diagnóstico de demência leve ou moderada, principalmente doença do tipo Alzheimer de ambos os sexos e com mais de 50 anos. Resultados: Surgiram três grandes temas: 1) Normalização da perda de memória em fases incipientes relacionadas ao processo natural de envelhecimento; 2) Autopercepção de que existe um problema de memória que se esconde do ambiente; 3) Processo de adaptação e estratégias de aprendizado para conviver com sua condição após o diagnóstico. Conclusões: A falta de infra-estruturas especializadas no sistema de saúde, programas de prevenção e detecção precoce são os aspectos mais evidentes.